Mint írták, az elmúlt napokban több téves információ is megjelent azzal kapcsolatban, hogy a spinális izomatrophia (SMA) nevű ritka betegségben szenvedőknek nem támogatják a gyógyszerét. Az SMA egy öröklődő, jelenleg gyógyíthatatlan betegség, amely az izomzat sorvadását, majd az esetek többségében teljes lebénulását okozza.

Nemrég megjelent a magyar piacon is egy gyógyszer, amely képes lassítani a folyamatot, illetve növelni az izom­erőt azzal, hogy elősegíti a betegeknél hiányzó fehérjetípus termelődését. A kezelések hatékonyságáról egy orvos­szakmai bizottság dönt, ám a klinikai vizsgálatok eddig csak a 18 év alattiakra terjedtek ki. Ha bebizonyosodik, hogy a készítmény a felnőtteknél is hatékonyan alkalmazható, akkor a NEAK térítésmentesen biztosítja a betegek számára a közel 150 millió forintos terápiás költségű készítményt.

Éves szinten hozzávetőlegesen 13 ezer egyedi méltányossági gyógyszerkérelem érkezik a NEAK-hoz, amelyek elbírálása folyamatosan zajlik.

Az egyedi méltányosságra egyre többet költenek, hogy a rászoruló betegek azokhoz a gyógyszerekhez is hozzájuthassanak, amelyek hazánkban még nem érhetők el a társadalombiztosításon keresztül. Jelenleg 13 súlyos, ritka betegségre kapható gyógyszer térítésmentesen, ezek évente akár 100-150 millió forintba kerülnek betegenként, írja a lap.